Multiple Sclerose Registratie

De Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) is de wetenschappelijke beroepsvereniging van neurologen en neurologen in opleiding. Zij richt zich met name op alles wat met kwaliteit van zorg heeft te maken, bijvoorbeeld ontwikkelen van richtlijnen, scholing en patiëntenvoorlichting.

Patiënten met Multiple Sclerose (MS) worden in alle ziekenhuizen in Nederland behandeld. Het is een ziekte die erg in de belangstelling staat vanwege de nare gevolgen voor patiënten die eraan lijden. Er wordt veel onderzoek gedaan naar behandelmethoden en medicatie. Vanuit de vereniging is, in samenspraak met haar gesprekpartners (overheid, zorgverzekeraars, patiëntenvereniging) de wens ontstaan om voor MS patiënten een klinische registratie op te zetten om de kwaliteit van zorg inzichtelijk te maken. IVZ heeft deze registratie opgezet en beheert deze. Alle MS gevallen kunnen worden geregistreerd inclusief de behandeling(en) die wordt toegepast. Deelnemende neurologen, MS-verpleegkundigen en patiënten krijgen via de MSR inzicht in het ziektebeloop, relapses, MRI-uitslagen, redenen om te starten en te stoppen per MS-medicijn en de ervaren gezondheidstoestand van de individuele patiënt. Het is ook mogelijk om verschillende aspecten van de geleverde zorg te vergelijken met andere ziekenhuizen. Deze benchmark-functie houdt behandelaren scherp als het gaat om de behandelkeuzen die zij in overleg met de patiënt maken.

Begin 2022 zijn er 70 zorgaanbieders bij het project aangesloten en zijn er inmiddels ca. 1.900 patiënten geïncludeerd (december 2022).

De MS Registratie wordt namens de NVN worden uitgevoerd door de Stichting Registratie Neurologie (SRN).

Heeft u een vraag over het aanleveren van gegevens? Neem dan contact op met de servicedesk MS van IVZ via servicedesk-ms@sivz.nl of 030 - 63 58 248 (tussen 09.00 en 16.30 uur). 

De MS Registratie is voor geautoriseerde gebruikers bereikbaar via: https://ms.sivz.nl